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La huitième journée nationale de l'autisme a lieu les 17 et 18 mai. Qu'organisez-vous à Quimper dans ce cadre.
Cette manifestation a lieu à l'initiative d'Autisme France dont nous faisons partie. Ici, nous organisons le premier café de l'autisme, à partir de 10 h samedi. La rencontre, que nous voulons avant tout conviviale, se déroulera au café du Finistère sur la place Saint-Corentin. Elle est ouverte aux familles et à tous ceux qui souhaitent s'informer sur le handicap. Nous traiterons surtout de l'autisme au quotidien et espérons fédérer plus de familles autour de nous.
Justement, pouvez-vous nous parler du quotidien d'une famille dont l'un des enfants est autiste ?
C'est un parcours du combattant. D'abord, il y a le problème du diagnostic. Mon fils, François, a été diagnostiqué à 4 ans et demi parce qu'on s'est battu. On ne prend pas assez en compte les inquiétudes des parents. À 2 ans, François ne parlait pas, il n'allait pas vers ses copains à la crèche. À 3 ans, on nous a parlé de troubles de la communication. Alors, quand le diagnostic tombe, on est soulagé parce que l'on sait enfin contre quoi on va pouvoir se battre même s'il reste une montagne à gravir. Il y a aussi le combat éducatif pour scolariser son enfant qui a obligatoirement besoin d'une auxiliaire de vie scolaire et je ne parle même pas du combat financier et des problèmes administratifs ! Tout cela demande beaucoup d'énergie alors que ce sont nos enfants qui en ont le plus besoin...
Quelle est l'offre de structures d'accueil pour les autistes en Finistère ?
Classiquement, l'enfant est suivi à l'hôpital de jour. De plus en plus d'enfants sont scolarisés. Certains parents, comme moi et quand c'est possible, arrêtent de travailler pour s'occuper de leur enfant. À partir de 7 ans environ, certains intègrent des instituts médico-éducatifs qui les accueillent jusqu'à 20 ans. Mais après ? En tant qu'association, nous sommes contactés par beaucoup de parents, inquiets du sort de leurs enfants devenus adultes. Qui veut laisser son enfant dans un hôpital psychiatrique qui est en général la dernière alternative ? Heureusement, des petites structures à taille humaine commencent à voir le jour et à l'intérieur, on y voit des malades renaître et faire des progrès considérables.
Vendredi, le plan autisme est présenté par le gouvernement. Qu'en attendez-vous ?
On attend que les familles aient le choix dans la prise en charge des enfants. Il existe des méthodes éducatives qui ont fait leurs preuves en Europe mais qui sont toujours décriées en France. Des méthodes qui s'appuient sur les compétences de l'enfant après une analyse détaillée de son comportement. Ici, il y a une main mise de la psychiatrie, on est méfiant alors que cette méthode donne des progrès spectaculaires. Alors nous voulons avoir ce choix et que les nouvelles options soient remboursées de la même manière. Nous avons été consultés par le biais d'Autisme France. Nous espérons avoir été entendus et ne pas servir d'alibi.
Pratique. Premier café de l'autisme samedi matin à partir de 10 h au Café du Finistère. Ouvert à tous.
Propos recueillis par
Delphine LE NORMAND.
bal et pique-nique dans les jardins du théâtre Max-Jacob.
Ouest-France